Vill du synas här? Kontakta info@blogbiz.se

Jag vill lyfta …

En Cancergenetisk diagnos som heter Cowden Syndrome som finns i Sverige som är oerhört ovanlig 1/200.000 har denna i världen .
De flesta läkare vet inte vad det är …..och har läst på Internet i bästa fall när de träffar sin patient.

Det som är att man lättare kan få cancer i Livmoder , Sköldkörtel, Bröst , Njurar, Tjocktarmen , Hud och i Hjärnan .
Andra problem kan vara problem i munnen , autism , stort huvud etc

En del människor hittar Cowden efter de fått cancer och hos mig hittade de vita fläckar i munnen som de redde ut på cancergenetiska på Sahlgrenska .Därifrån fick jag min diagnos . 🙏🏻

så jag har under 2 år drygt tagit tuffa beslut att operera bort saker så jag inte skall få cancer .
Jag har tagit bort livmoder o äggstockar , o min sköldkörtel o brösten står på tur när Corona lugnar ner sig .

alla som har sjukdomen som jag pratat med har lite olika varianter . Men för att få lite ordning på att vi alla skall få samma sorts av hjälp när vi besöker olika sjukhus i Sverige sätter vi igång en Svensk Förening för Pten/ Cowden syndrom.

Vi har syskon föreningar i USA, UK , Italien , Holland o Belgien .  Ikväll har vi ett Internationellt webmöte och lär av varandra 💙💙

En kvinna i styrelsen har hållt föreläsningar om Cowden för sjukhus personal i Östersund och jag har precis kontaktat SÄS i Borås för återkoppling. Det kommer att sprida sig och vi kommer lyfta vår diagnos så när nya personer som får diagnos fort skall få bättre hjälp .

Vi finns på FB o Instagram 💜💜

 

 

2 comments / Add your comment below

Lämna ett svar

Till startsidan